Eine Gluthitze zieht sich über die linke Gesichtshälfte von Stephie Leutwyler. «Seltsam! Seht ihr mir etwas an?», will sie ihren Mann und die Freunde fragen, mit denen sie an diesem dritten Sonntag im September 2011 am Tisch sitzt.
Laut aussprechen kann die damals 37-Jährige die Frage bereits nicht mehr. Die Zunge klebt wie von einem Schraubstock festgehalten am Unterkiefer. Sekundenlang vermuten ihr Mann Fred und die Gäste, Stephie mache sich mit den lallenden Wortfetzen über jemanden lustig. Als Fred aber die aufgerissenen Augen seiner Frau sieht, weiss er: Da stimmt etwas nicht!
Nach einer bangen Fahrt ins Spital, nach einer Nacht voller Verkabelungen, Blutentnahmen, Computertomografie und neurologischen Tests steht die Diagnose fest: Schlaganfall. Genauer: mehrere mehrseitige kortikale Hirninfarkte rechts im Sprachzentrum.
Früher zweimal im Monat, jetzt etwas seltener holt sie in Lenzburg Kraft bei Menschen mit Hirnverletzungen, die wissen, was es bedeutet, plötzlich mit einem Denk- und Fühlorgan durchs Leben gehen zu müssen, das gezeichnet ist von Lücken und Narben. Dann sitzt sie in einem nüchternen Sitzungsraum der reformierten Kirche in Lenzburg, zusammen mit Männern und Frauen, Müttern und Vätern jedes Alters, und tauscht sich mit ihnen über eine Lebenswelt aus, von der Aussenstehende keine Ahnung haben.
Sie sieht sich in den Geschichten der anderen gespiegelt und spiegelt zurück. Sie nickt wohlwissend, wenn jemand von einer demütigenden Erfahrung erzählt, oder lacht laut mit, wenn einer selbstironisch über seine Vergesslichkeit spricht. Die Gesprächsgruppe ist für Stephie wie eine Insel, auf der sie keinem erklären muss, dass man ihr zwar nichts ansieht, für sie der Alltag aber trotzdem oft ein einziges grosses Hindernis ist.
Lya ist mittlerweile wieder in ihrem Zimmer verschwunden. Stephie krault das Fell des Pudels, der zu ihren Füssen dahindöst. Drei Stunden lang hat sie erzählt – wortreich, gewandt, ab und zu verloren in Assoziationen. Später wird sie eine Mail schreiben: «Es war zu viel! Nach unserem Gespräch fiel ich über Stunden in einen Tiefschlaf und war noch Tage danach aus der Spur …» Es ist mitnichten «eine kleine Geschichte», die Stephie Leutwyler und ihre Familie durchmachen. Ein Hirntrauma ist eine Verletzung fürs Leben.
Sie erinnert sich an eine Mama, die oft müde war, schlechte Laune hatte oder wegen Nichtigkeiten wütend wurde. Aber auch wenn sich in ihrem Kopf etwas geändert hatte, blieb es immer noch ihre Mama. Die Liebe zu ihr war nicht einfach ausradiert. «Ich und mein Bruder lernten, damit zu leben, dass wir zum Beispiel nie laut sein durften», erzählt Lya.
Manchmal brachte ein harmloser Geschwisterstreit zwischen Lars und Lya, eine CD mit Kinderliedern oder ein summender Ventilator ihre Mutter zum Explodieren. Schwieriger war für Lya, dass ihr Stephie kaum helfen konnte in der Schule. «Wenn ich etwas nicht verstand, bezahlte ich mit einem Rüffel vom Lehrer.» Während andere Kinder in Familienprojekten coole Ideen entwickelten, mühte sich Lya zu Hause allein ab. Weil ihre Mutter seit dem Hirnschlag das kleine Einmaleins an den Fingern abzählen muss, fehlte auch die Unterstützung in der Mathematik.
Niemand half Lya und Lars, daran zu denken, den Turnsack oder das Formular mit der elterlichen Unterschrift einzupacken. «Wir konnten Mama zehnmal sagen, sie solle das Blatt unterschreiben, sie vergass es immer gleich wieder.»
Nagende Schuldgefühle Seit dem Hirnschlag fällt es Stephie Leutwyler schwer, den Alltag zu strukturieren: Ist sie auf dem Klo, beginnt sie anschliessend das Badezimmer zu putzen – obwohl die mit Putzmittel eingeschäumte Küche darauf wartet, abgespült zu werden oder die Wäsche längst aus der Maschine hätte geholt werden müssen. Nein, das ist keine vorübergehende Verträumtheit oder Schusseligkeit, sondern ein täglicher, stündlicher, ewiger Kampf gegen die Ablenkbarkeit.
Zur Abhilfe hat Stephie Magnetschilder gebastelt mit Aufschriften wie «Waschmaschine läuft» oder «Bügeleisen eingesteckt». Diese heftet sie als Erinnerungshilfen an die Eingangstür oder an eine Magnettafel im Gang. «Mama fragt tausendmal dasselbe. Alle paar Minuten wieder von vorne», erzählt Lya weiter und schielt zu ihrer Mutter, die eben einen zweiten Cappuccino aus der Cafémaschine zubereitet.
Stephie guckt zurück – und die beiden prusten los. «Manchmal getraue ich mich gar nicht mehr, zu fragen, weil ich denke, ich hätte dasselbe schon gefragt!», sagt Stephie lachend. Klar, ihre Mutter verliere manchmal den Faden oder wechsle plötzlich das Thema, sagen Lya und Lars (17), der inzwischen dazu gestossen ist.
Es sei bedrückend, wenn ihre Mama jeweils wegen einer scheinbaren Nichtigkeit weine, motze oder ausraste. Dann wird sie laut, schimpft und flucht. Dafür finden die beiden im lustigeren Fall Stephies Portemonnaie im Kühlschrank. Tief eingegraben hat sich bei Lya aber die Verlustangst.
Überkommt Stephie einen leichten Schwindel, versetzt sie dies noch heute in Panik. «Sitz ab, Mama, sofort!», ruft sie. Und: «Mama, wen soll ich jetzt anrufen?» Es triggert. Die Angst um ihre Mutter trifft Lya erneut wie ein Faustschlag in den Magen.
Eltern haben für ihre Kinder da zu sein – nicht umgekehrt. Ein Rollentausch belastet sie schwer. Stephie Leutwyler war das nach dem Schlag genauso klar wie vor dem Schlag. Deshalb, sagt sie, nagen immer wieder die Schuldgefühle. Sich als Mutter nicht mehr wie früher um ihre Kinder kümmern zu können, schürt die Selbstzweifel.
Um psychisch Oberwasser zu behalten, hält sich Stephie seit sieben Jahren an ihrer psychologisch geleiteten Gesprächsgruppe von Fragile Suisse, der schweizerischen Organisation für Menschen mit Hirnverletzung, fest wie an einem Rettungsanker.
Stephie legt das Dokument zurück in den dicken Aktenordner und schüttelt den Kopf: «Niederschmetternd», sagt sie. Und lacht dann kurz erbittert auf: «Aber genau so war es!» Stephie nimmt es ihrem ehemaligen Chef nicht übel. Sie hat zwar stark an Gehirnleistung verloren, nicht aber an Gefühl und Intuition. Sie weiss, dass Ehrlichkeit aus der Beurteilung spricht, keine Böswilligkeit.
So aus dem Berufsleben gekippt zu werden, tat weh. Zerbrochen ist Stephie nicht daran. Sie konnte es sich auch nicht leisten, daran zugrunde zu gehen. Denn da waren noch ein Kindergartenkind und ein Zweitklässler. «Klemm dich in den Arsch», sagt sich Stephie seit dem Unglück jeden Tag. Den Kindern zuliebe.
Lya, mittlerweile 15 Jahre alt, hat sich zu uns an den Küchentisch gesetzt. Über unseren Köpfen schwebt eine Kugellampe aus weissen Federn und strahlt Leichtigkeit aus. Unbekümmertheit, wie sie sich das Mädchen für ihre Kindheit wohl manchmal auch gewünscht hätte.
Lyas Erinnerungen an das Unglück sind blass. Da waren die Spitalbesuche mit dem Grosi. Oder Papa, der in dieser Zeit immer das Frühstück zubereitete. Oder die fremden Menschen von der Spitex oder Haushaltshilfen, die ständig zu Hause auftauchten. «Verstanden habe ich nicht, was damals genau passierte», erzählt Lya.
Ein knappes halben Jahr nach dem Schlaganfall will Stephie beruflich an ihr früheres Leben anknüpfen. Während eines Arbeitsversuchs erhält sie vom ehemaligen Arbeitgeber die Chance, wieder einzusteigen. Doch Stephie scheitert. Scham und Wut steigen noch heute in ihr hoch, wenn sie an jene Tage zurückdenkt: «Ich wusste zuerst nicht einmal mehr, wo ich den Computer im Büro anschalten muss.»
Stephie spielt in ihrem Wohnzimmer die Szene gestikulierend nach, wie sie vergeblich am Bildschirm nach dem Einschaltknopf suchte. Auch in ihrem Kopf sei alles wie von der Festplatte verschwunden, das Wissen wie mit der Delete-Taste gelöscht gewesen. Nach wenigen Wochen wurde der Versuch in gegenseitigem Einverständnis abgebrochen.
In der Aktennotiz des Arbeitgebers an die IV-Stelle prangen nun Sätze wie: «Stephanie Leutwyler ist durch ein fache Tätigkeiten überfordert.» Oder: «Die Arbeitsleistung ist auf rund einen Fünftel geschrumpft – wir mussten jede Arbeit ausnahmslos korrigieren.» Und: «Neben der fachlichen Kompetenz veränderte sich auch Stephanie Leutwylers Persönlichkeit und Sozialkompetenz. Sie ist seit dem Schlaganfall extrem ungeduldig und leicht reizbar.»
Nach dem Schlaganfall sank ihre Belastbarkeit auf null. Schon im Spital realisierte Stephie, dass sie weder den Fernseher noch das Radio einschalten mochte. Lärm, Licht, Bewegungen – jeder Reiz, der ihre Sinne erreichte, brachte die Nerven zum Flattern. Die Schutzhülle, die uns normalerweise vor akustischer, visueller und taktiler Überreizung bewahrt, schien wie aufgelöst.
Als Lya und Lars, damals sechs und acht Jahre alt, ihre Mutter im Spital besuchten, schickte sie die beiden nach fünf Minuten aus dem Zimmer. «Ich ertrug meine eigenen Kinder nicht mehr!» Zwar hatte sich das Blutgerinnsel in ihrem Kopf bereits wieder gelöst. Zwar konnte Stephie bald wieder sprechen. Zwar sagte man ihr im Spital «Frau Leutwyler, das ist eine kleine Geschichte, in zwei Monaten arbeiten Sie wieder.»
Welchen Schaden der kurze Sauerstoffunterbruch aber tatsächlich verursachte, offenbarte sich erst allmählich. Bis heute ist Stephie fassungslos über die Fehleinschätzung des Zentrums für Schlaganfälle im Kantonsspital Aarau. Die Folge: Sie erhielt keine Rehabilitationsgutsprache und keine Therapien. Und um eine adäquate IV-Entschädigung musste Stephie jahrelang kämpfen.
Wie «klein» die Geschichte war, erfuhr Stephie drei Monate nach dem Gehirnschlag bei einer Neuropsychologin. Ein Reaktionstest zeigte eine massive Verlangsamung. Geometrische Formen, die sie abzeichnen sollte, standen hernach schief und unvollständig auf dem Papier. Von zehn vorgesprochenen Begriffen konnte sie sich nur zwei merken. Als sie eine Uhr hätte beschriften sollen, setzte Stephie die Ziffern zwölf und sechs zwar richtig. Dass noch weitere Striche und Zahlen in den Kreis gehörten, ahnte sie – doch welche und wo konnte ihr Gehirn nicht mehr abrufen.
Stephie verliess das Untersuchungszimmer mit dem Gedanken: «Ich bin ein Trottel – ich habe alles verlernt!» In der Schweiz leben 130 000 Menschen mit einer Hirnverletzung durch einen Hirnschlag, Hirntumor oder einem Schädel-Hirn-Trauma.
16 000 Frauen und Männer erleiden jährlich einen Hirninfarkt, es ist die dritthäufigste Todesursache und der häufigste Grund für erworbene Behinderungen im Erwachsenenalter. Zu den Risikofaktoren gehören: Bluthochdruck, erhöhter Blutfettwert, Übergewicht, Rauchen, Herzkrankheiten, Alkohol, Stress und Diabetes.
Manchmal aber trifft es Menschen auch aus heiterem Himmel. So wie Stephie. Sie mag immer etwas schnell unterwegs gewesen sein, aber sie rauchte nicht, trank nicht, war nicht übergewichtig. Und sie war jung und sportlich.
Stephie, mittlerweile 46 Jahre alt, bietet beim Eintreten gleich das Du und einen Cappuccino an. Streng weist sie ihre Pudel zurecht, entschuldigt sich lachend für die beiden flauschigen Wollknäuel und eilt mit wallendem Rock in die Küche, um den selbstgebackenen Streuselkuchen zu holen. Eine schöne Frau, die sich anmutig und sicher bewegt.
Wer ihr dabei zusieht, erwischt sich beim Gedanken: Wo ist denn da die Behinderung? Stephie hat weder einen hängenden Mundwinkel noch ein schlaffes Augenlid. Kein Hinken, kein Lallen, keine Wortfindungsstörungen. Nichts.
Bis Stephie zu erzählen beginnt und sich innerhalb der folgenden Stunden das Drama einer oft unsichtbaren Krankheit aufblättert: Konzentrationsschwierigkeiten, Persönlichkeitsveränderungen, Überempfindlichkeit – hinter jedem der Schlagworte stecken Ohnmacht, Strapazen und Kränkungen, die nach dem Hirninfarkt wie ein schwerer Ölteppich jeden Bereich des Alltags überziehen.
Vor dem Schlaganfall funktionierte Stephie Leutwyler mit der Energie eines Solarkraftwerks. Ein Mann, zwei Kinder, vier Hunde, unzählige Meerschweinchen und Kaninchen, ein Haus mit Riesenumschwung. Und nebenbei ein 40-Prozent-Job als Assistentin eines Klinikleitungsmitglieds der Rehabilitationsklinik Barmelweid.
Die Bedeutung des Befundes, das Ausmass auf das Leben von Stephie, Fred, Lars und Lya, zeigt sich erst in den folgenden Monaten und Jahren. Wie ein ins Wasser geworfener Stein, dessen Wellenschlag immer grössere Kreise zieht.
Neun Jahre sind seit dem Schlaganfall vergangen. Stephie Leutwyler öffnet die Türe ihrer Wohnung in einer Wohnsiedlung in Erlinsbach im Kanton Aargau. Hierhin ist sie nach der Trennung von Fred gezogen. Die Beziehung hielt der Wucht der Erkrankung nicht stand. Es kriselte schon vorher in der Ehe und für Stephie war der Hirnschlag der Zeitpunkt für eine Zäsur. Seither pendeln die Kinder zwischen Vater und Mutter. Als Paar ist der Bund zwar auseinandergebrochen – als Eltern aber ziehen Stephie und Fred am selben Strick. Aufs Foto, das ist klar, wollen sie alle zusammen.
Typische Symptome eines Schlaganfalls sind: Plötzlich einsetzende Lähmung auf einer Körperseite, Gefühlsstörungen, Seh- und Sprachstörungen, hängender Mundwinkel, Schwindel begleitet von unsicherem Gehen, plötzlich einsetzende starke Kopfschmerzen. Wichtig: So schnell als möglich die Ambulanz 144 anfordern. Es zählt jede Sekunde, damit die Schädigungen des Gehirns möglichst gering bleiben.
Fragile Suisse und ihre elf Regionalvereinigungen engagieren sich für Betroffene und Angehörige mit Gratis-Beratung, Kurs- und Weiterbildungsangeboten, Selbsthilfegruppen und Begleitetem Wohnen. Das neue Programm «Fragile Family» von Fragile Suisse berät und unterstützt Familien mit einem betroffenen Elternteil. ? Broschüre zum Downloaden oder gratis Bestellung unter fragile.ch. Hilfe unter 0800 256 256, helpline@fragile.ch, fragile-family.ch
Manuela von Ah hat Ethnologie und Wirtschaft studiert. Für «wir eltern» schreibt sie über Erziehung und Familienpolitik, berichtet aus dem Gebärsaal, aus Kitas und Klassenzimmern – und erzählt, was Mütter und Väter auf dieser Welt bewegt.
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