Noel kam am 31.10.2019 im Berner Inselspital zur Welt – wie viele andere Kinder an diesem Tag. Nur war Noel zum Zeitpunkt seiner Geburt der «Kleinste Berner», wie wir noch oft feststellten. Er wog an diesem letzten, völlig verregneten Oktobertag 650 Gramm, sein Kopf war nicht grösser als ein Hühnerei, seine Glieder waren lang und unverhältnismässig dünn, die Augen geschlossen – wie bei einem Jungtier. Kein Schrei erklang, als er per Notkaiserschnitt innerhalb von wenigen Minuten entbunden wurde.

Noels Körper war noch nicht bereit für diese Welt. Ohne die Unterstützung der Spitzenmedizin wäre er binnen weniger Minuten gestorben. 24 Wochen und drei Tage lang durfte Noel in meinem Bauch heranwachsen. Den Rest der «Schwangerschaft» würde er die Entwicklungsschritte, die er eigentlich in der Obhut meines Körpers machen sollte, in einer für ihn komplett lebensfeindlichen Welt tun müssen.

Am 20.2.2020 wurde Noel aus dem Spital entlassen. Er hielt sich an unseren Pakt. Er ging seinen Weg mit unfassbarer Anstrengung, aber trotzdem schnurstracks gerade nach Hause – mit uns Eltern im Schlepptau. Bis heute geht Noel in seinem Tempo Schritt für Schritt weiter. Ein extremes Frühchen bleibt er sein Leben lang.

Seine viel zu frühe Geburt hat Noel bestimmt hinsichtlich seines Wesens geprägt und körperliche Spuren hinterlassen. Welche genau, werden wir erst im Lauf der Jahre erfahren.

Noels Weg nach Hause war lange und zehrte aus; fügte vor allem ihm und deshalb uns allen grosse Schmerzen zu. Schmerzen, die bis heute in allen von uns in ganz unterschiedlicher Weise nachhallen. Doch heute habe ich die wüsten Narben auf meinem Bauch und meiner Psyche akzeptiert.

Mein Mann und ich haben unser Tempo gedrosselt und uns erholt. Zum Glück rückte das Team unterdessen in den Hintergrund, wir als Individuen und Paar haben uns Raum zurückerobert. Noel und Yonah sind auffällig zufriedene, teils starrköpfige und freche Blondschöpfe, deren Entdeckungslust und Spielfreude grenzenlos scheint. Keiner von beiden hadert mit unserem ungewöhnlichen Umweg. Also versuche ich, mir meine Jungs zum Vorbild zu nehmen; dankbar, demütig und oftmals mit einer Träne der Erleichterung auf der Wange.

Für Noels Freunde Joy, Eline (†), Tim, Jannis und Timo

Ist die «Neo» nun der schlimmste oder beste Ort? Heute bin ich mir sicher: Es war für uns der beste. Die Fachkräfte der Neonatologie retteten Tag für Tag das Leben meines Kindes. Und somit auch meines. Dank ihres Wissens, ihrer Erfahrung und ihres Einsatzes konnten wir je länger, je mehr Augenblicke erleben, die wir trotz aller Angespanntheit geniessen konnten: der Moment, als Noel plötzlich ein Auge öffnete und uns das erste Mal anschaute. Unsere kleine Familienparty, als Noel den 1-kg-Bären überreicht bekam. Der Heiligabend, den wir mit Pflegenden und der Chefärztin auf der Station verbrachten. Das erste Bad, das erste Nuckeln an der Brust. Die Party zum zweiten Geburtstag von Yonahs kleiner Freundin im Ronald McDonald Haus. Die Emotionen unserer Eltern, als diese nach mehr als zehn Wochen ihren Enkel das erste Mal auf den Arm nehmen konnten. Die treffsicheren, sarkastischen Sprüche meiner «Neo»-Freundin Fabienne, wenn wir mal wieder Seite an Seite Milch abpumpten. Der allnachmittägliche Moment, wenn Yonah die Koje betrat und «Hallo Noeu» in den Raum hineinrief. All die Stunden, die wir mit unserem Sohn auf der Brust dalagen und dabei spürten, wie sehr wir ihn durch unsere Anwesenheit beruhigen konnten.

Was uns sicherlich sehr entlastete, waren die unzähligen «Wasserträger» an unserem Wegesrand, die uns anfeuerten, uns begleiteten und viele Lasten mittrugen: Unsere Eltern und Geschwister, die im Alltag sehr präsent waren. Unsere flexiblen Arbeitgeber und sich sorgenden Freunde. Die uns verstehenden Eltern auf der «Neo» und im Ronald McDonald Haus, die bis heute wichtige Bezugspersonen für uns geblieben sind. Und nicht zuletzt das medizinische, psychologische und seelsorgerische Team des Inselspitals, das uns an der Hand nahm und an unser Kind heranführte.

Nicht nur für uns Eltern, auch für den grossen Bruder war die Zeit im Spital eine Zäsur. Auch er wurde völlig unvorbereitet aus seinem Alltag gerissen und musste seine Eltern mit einem für ihn lange Zeit unsichtbaren Winzling teilen, der das Familienleben aus seiner Plastikbox heraus dominierte.

Umso mehr beeindruckt mich vor allem aus heutiger Sicht sein Überlebenswille: Sofort hatte der kleine Bub damals den Ernst der Lage erkannt und stellte von einem Tag auf den anderen seine Bedürfnisse hinten an. Er grenzte sich in aller Deutlichkeit ab, wenn ihm etwas zu viel wurde, vertagte seine anstehenden Entwicklungsschübe auf später und hielt so dem anhaltenden Druck stand. Er akzeptierte seine neue Lebenswelt und rannte vergnügt durch die endlos verwinkelten Gänge des Inselspitals, die unser «Efeu» mit Noels Koje verbanden. Glücklicherweise liess er sich vom Spitalalltag seine kindliche Unbeschwertheit nicht rauben. Das tat uns «Dauersprintern» gut und erdete uns.

Von diesem Moment an lebten wir als Familie im Spital. Uns auf unbestimmte Zeit von unserem Zuhause im 80 Kilometer entfernten Brienz zu verabschieden, war ein schwerer Schritt. Wir takteten unser neues Leben nach einem strikten Rhythmus. Nur so war es uns möglich, zwei Kinder, den auf ein Minimum reduzierten Haushalt, die Arbeit meines Mannes, die er noch stundenweise aus dem Homeoffice verrichtete, die intensive Korrespondenz mit Versicherungen sowie Termine mit Ärzt* innen und Therapeut* innen unter einen Hut zu bringen.

Wie bei einem endlosen Staffellauf übergaben mein Mann und ich einander die Kinder zu fest abgemachten Zeiten. Auch wenn die vielen Stunden bei Noel sehr statisch waren, fühlte sich diese Zeit an wie ein einziger Sprint, bei dem wir ununterbrochen an unsere Grenzen kamen. Oft war es weit nach Mitternacht, bis wir in unserem Familienbett im «Efeu» zur Ruhe kamen.

16 Wochen, genauer gesagt 113 Tage lang, liefen wir als Familie auf Hochtouren. Jeden Tag verbrachten wir acht bis elf Stunden an Noels Bettchen. Uns war es aber ebenso ein Anliegen, dass Yonah nicht zu kurz kam. Also war es uns wichtig, ihm einen geregelten Tagesablauf im Ronald McDonald Haus zu bieten: Die Mahlzeiten waren unsere Familienzeiten, am Wochenende unternahmen wir stets einen ausgedehnten Spaziergang zu dritt. Jeweils dienstags und donnerstags kamen unsere Eltern nach Bern und widmeten sich Yonah.

Viele stützten uns

Wie wir das eingeschlagene Tempo durchhielten? Ich weiss es bis heute nicht. Wir hatten aber nie eine Wahl.

Während ich nach Noels Geburt in Emotionen versank, bündelte mein Mann all seine Energien und versuchte, sich in der «Insel» zurechtzufinden. Er knüpfte die ersten, emotionalen Kontakte zu unserem Kind, wachte und betete tage- und nächtelang an seinem Platz. Schnell lernte er das für Noel zuständige Team kennen und verstand die medizinische Ausgangslage. Nebenbei organisierte er unser neues Leben. Mit meiner Zustimmung fragte er nach einem Zimmer im Haus der Ronald McDonald Kinderstiftung. Eine Woche nach Noels Geburt bezogen wir zusammen mit unserem älteren, damals zweijährigen, Sohn Yonah unser Zimmer «Efeu».

Während der ersten Tage nach Noels Geburt fragte ich mich oft, ob die Intensivstation der Neonatologie der beste oder schrecklichste Ort war, an dem ich mich jemals wiederfand.

Ein Raum voller Technik, voller Emotionen. Vier Isoletten standen in unserer Koje in nicht allzu grosser Distanz zueinander. Darin je ein klitzekleiner Bub. Hinter jedem Plätzchen ein Monitor, neben dem Bett eine Beatmungsmaschine. Über der Technik prangten Mitbringsel für die Babys: Karten, Zeichnungen, Stofftiere. Der Geräuschpegel war oft laut: Eltern, die sich mit Spezialist* innen austauschten, Alarme, professionelle Milchpumpen, das Brummen der Apparaturen. Notfälle waren an der Tagesordnung. Dann kam ich mir jeweils vor, als würde ich einem Autounfall zusehen. Mit meinem Baby auf der Brust. Im Wissen darum, dass mein Kind genau gleich gefährlich unterwegs war.

Trotzdem harrte ich vor dieser Isolette aus, die mit dem Namen unseres Kindes beschriftet war. Ich steckte meine Hand durch eine kleine Luke und liess mir von einer Pflegenden erklären, wie ich den mit einer Windel bekleideten Winzling darin berühren konnte, ohne ihm Schmerzen zuzufügen. Ich schaute den verkabelten Embryo an und fühlte keinen rosa Mama-Kind-Moment. Im Gegenteil!

Gefühle von Trauer, Scham und Angst

Ich schämte mich, war in Trauer und Überforderung versunken. Und ich fühlte eine Angst, wie ich sie zuvor noch nie aushalten musste: Würden wir Entscheidungen für dieses Kind treffen müssen, das aus meinem Bauch heraus gerettet wurde, das ich aber trotzdem nicht kannte? Würde Noel der Belastung standhalten? Was würde er die nächsten Wochen alles aushalten müssen? Meine Hände «begrenzten» seinen sich nicht bewegenden Körper, leise summte ich ihm ein Lied vor – so, wie es mir die Pflege vorgeschlagen hatte.

Während dieser ersten Stunden schloss ich einen Pakt mit Noel: «Egal, welchen Weg du für dich wählst – den in den Himmel oder den zu uns nach Hause– wir werden dich begleiten.» Unter einer Bedingung: Er sollte seinen Weg bestimmt und zielsicher einschlagen.